「雲纏繞著都蘭山,緩緩地移動如海浪的潮汐。坐在駛向泰源的路上,經過隧道,抵達幽谷。」來到泰源的巡迴點,把藥箱、超音波、筆記型電腦從行動醫療巡迴車搬運下,病人已經在椅子上守候。隨著來到的醫師、幾位護理師、懂族語的當地人,開始一天的診療行程,也就這樣構成了醫療的執行場所。
「這是一個實驗性的、行動的、醫療實踐場域」都蘭診所的所長余尚儒醫師如是說。因此除了診所外,社區巡迴點、以及住家都可以是看病的所在。然而少了醫院的專業化設備,醫師的角色從診斷和治療的科學家,成為了家庭與社會的支持者。我們回到他們生活的場域,從部落與家族中的角色來瞭解一個人。
而從這個人所生的病,因為疾病而無法做到的事,來思考他在家庭裡甚至社會裡所失去的「身份」。約翰伯格的《幸運之人》裡頭提到:
「人在生病時,許多關係連結都斷了。疾病使人隔離,助長了扭曲碎裂的自我意識。醫生必須透過他與病人的關係,以及他得到允准的特殊親密地位,來彌補這些斷掉的連結,重新肯定病人日益惡化的自我意識仍有其社會意涵。」醫師的角色在於重新「肯認(recognize)」被疾病斷開與他人連結的病人。
「肯認(recognize)」一詞並非只是去同理或認識病人,還要懂得除了身體的、情緒的、甚至是歷史和環境的。意思是說,醫師也得被他們認作與他們一起生活的人。

都蘭大約有一半的居民是阿美族人。某次的跟診,余醫師與病人互相交換語言。醫學的語言與阿美族語就這樣交融在一起。當Faki(年長男人之通稱)在教導醫師族語的時候,他不再只是一個患者,更成為一個文化傳承者。醫師也從醫療知識的特權份子,成為母語文化的初學者。Sapaiyo 是藥物的意思,也是我最常聽到的一個詞,彷彿扮演著醫學語言與阿美族文化之間的媒介。
當我們試圖去想像都蘭診所,會發現它其實是一個「共同生活的場域」。這裏的村民、診所的人員、甚至野狗與貓,共同在這片土地上形塑出特有的風景。它的核心目標 — 陪伴每個人在他( 她)最熟悉的地方生活到最後,便是去守住人的田園之景。
當人們年邁,抑或遭遇疾病之苦,就好比被迫拋下長年耕作的田園,走入森林,面對未知。甚至在最後的日子,往往在醫院的病房裡被「去脈絡化」地觀看,失去尊嚴與權利。都蘭診所為台灣第一家以「在宅醫療」運作為核心的診所,成立於2017年12月16日,生長在醫療資源相對不集中的都蘭。
因爲到醫院的路途遙遠,腦中風與心肌梗塞可能無法被及時發現,緊急手術無法執行,治療也可能被延誤,所以病房往往不是人最後的所在。「家,是最好的病房」也是因為病房無法抵達。於是,命題變成了「如何讓家成為最好的病房」。

要如何取代醫院裡護理師,以及住院醫師全天候且密集的照顧?在醫院,病情往往來的急且嚴重,尤其若是加護病房,需要不同的監測儀器來判斷生命徵象,以及多重管路的介入(包含鼻胃管、尿管、中央靜脈導管、動脈導管、透析用的雙腔導管、氣管內管……等等。)。 這些重裝備讓人得以撐住呼吸、心跳、血壓,但人也成為了由儀器測量出的純粹客觀化的對象,家人在旁的時間則只剩下會客時間的每日半小時。
若是在家,少了以醫療團隊為主導的介入,沒有時時刻刻能解釋病情的醫師,便是考驗家屬對病情的判斷和提供照顧的能力。甚至更重要的是,連結資源、打造住家成為病人適合的居所、以及依病人的價值觀做出人生的取捨。
在這次居家訪視的個案中,有一位老先生是肝癌末期,呈現臥床的狀態,使用著尿管,鼻胃管則被他自行拔除,只靠少量的營養配方維持,最近則常出現解血便的情況。經過反覆與病人、太太和其他家屬說明病況不可逆之後,他們決定要讓病人在家渡過最後的日子,也決定在緊急狀況不急救。病人喜歡抽菸,所以太太也會讓他抽上少許。然而就在某一天,病人太太帶病人去找朋友,回程途中病人在車上臉色蒼白,眼睛上吊數秒,且意識喪失。雖然沒過多久病人就恢復意識,但卻無比虛弱,太太焦急如焚馬上聯絡診所。我們抵達後,病人剛從車上被攙扶到家裡的床上。經過生命徵象的測量,呈現血壓低與血氧低的狀況。我們讓病人平躺一陣子,給上氧氣,後來就慢慢的血壓與血氧都恢復穩定,病人的精神狀況也變好些。
「我下次都不敢帶他出門了……」病人太太說道。
「這次很驚險齁,看下次還敢不敢這樣。幸好老先生有與朋友碰到面,完成人生的心願。」與我同訪的朱醫師這樣回應。
由以上案例便知道,在家,其實也充滿著未知與風險。家屬必須有很大的心臟也得時時刻刻做好準備。因為萬一那位老先生沒有及時返家,或許會造成太太很大的內疚自責。然而換個角度想,當我們把主導權歸還給病人與家屬,醫療團隊則扮演支持輔助的角色,或許能守住的便是像這樣與好友相聚一個午後的時光。
因此,我認為無論是選擇在醫院還是在家渡過最後的日子,只要是面對死亡,我們都像是要走進森林的深處。然而,在這片森林之中,有沒有熟悉的嚮導?有沒有隨身的工具使用?或許才能讓我們知道自己在何方與往哪裡走去。
在都蘭的照護模式裡面,當病人被送入急診或住院,會主動去關心甚至探訪病人在醫院的狀況,不僅讓家屬安心,也讓醫院的團隊快速了解原先的病情,而這往往是大部分的診所無法做到的。
這個對醫院來說看似「雞婆」的舉動,源由來自診所的夙汝學姊,某日陪伴一個孤老的老先生到達急診。當病情惡化插了管轉去加護病房,她依然嘗試與他溝通,有時跟他玩猜拳、或者請病人用手寫字。雖然一開始會被醫院人員認為是奇怪的陌生人,然而隨著時間一久,醫院也慢慢瞭解到學姊對這個阿公的關心。學姊說道她希望阿公在最後的人生裡依然可以感受到自己的存在是有價值而非被拋下的人。

誠然,並非每個家庭或獨居者能夠像這樣被好好地接住,然而這個關心的網路,可以從一個人和一個家庭出發。地方社區的照護體系,我認為要有一個人(或組織)可以扮演連接醫院與地方的節點,這個人(組織)了解到病人最需要的東西,能成為他入醫院的嚮導。這尤其在現今少子化、高齡化、單身族越來越多的世態下,成為非常重要的「缺口」。夙汝的實踐讓我看到了這個可能性。
至於隨身的工具,以現在的技術革新的演變,我們從早期資本主義時代中心化結構,走向了後資本主義時期去中心化的結構。意思是,以往需要大量資金採購的設備,只有大的資本家能夠擁有,因此只能存放在大型工廠之中。然而,現在因為技術的革新,從大型的機器走向小型且個人化的設備,幾乎人人可取得(好比智慧型手機及平板電腦)。醫療也是這樣的發展模式,以往大型的超音波、心電圖、X光機器,只存放在醫院。然而,現在已經變成手持式或者放在巡迴車上帶進居家。因此,以家庭或社區為單位的醫療模式更具發展的潛力。
在都蘭診所,可以看到可攜式的超音波與心電圖,還有同時偵測血氧跟脈膊來發現心房顫動的儀器。雖然這些可能都不足為奇,但是在居家的訪視中,卻扮演了早期發現危險徵灶的利器。至於現在的AI智能、機器人、甚至無人機都可能作為往後照護與精準投藥與的一大幫手。
最後,我想談的是這次最大的收穫,也是我一直以來只存在想像中卻在台灣的醫療體系看不見的缺角:吞嚥困難病人的照顧,換言之,「吃什麼,以及怎麼吃」的議題。其實不單是吞嚥困難的人,正常吞嚥功能的人,在生命的尾聲,究竟能不能吃下想要吃的最後一口,都是我們值得深思的。
在不分科住院醫師第二年(PGY2)的時期,在柳營奇美的感染科顧過一個三十多歲的年輕女性,洗腎多年,因為複雜性的血液感染而住院治療。當時,在多種抗生素的使用下,她的病情仍未見好轉,一天比一天高燒。主治醫師查房時,母親說病人最近都會偷用外送平台訂飲料且喜歡把冰塊含在嘴裡。由於血糖值的不穩定,醫療團隊制止了這個行為。然而,某日,她出現了嚴重的敗血性休克,意識不清,家屬不同意插管與急救,幾個小時內就失去生命徵象而過世了。當時的我,不假思索為什麼這個病人在病情嚴重時還這麼想吃冰塊?
直到某天,我讀到了辰巳芳子《生命與味覺》,探索吃的意義,以及她照顧她腦中風導致吞嚥困難的父親長達8年的故事。她說道:
「我聽看護說,即將走到生命盡頭的人最後會想吃冰塊。不僅是這道糙米湯,蔬菜湯、玉露綠茶、煎茶都可以製成冰塊。放入製冰盒裡,取適當的大小讓病人含在嘴裡。冰塊會在舌尖上慢慢融化,不用擔心一次吃進太多的東西而嗆到,請大家務必記住。」
「我會先將父親扶起身,充分按摩喉嚨之後,將切成一口大小的哈密瓜用紗布包起來,讓他含在嘴裡。父親露出滿足的表情,細細品嚐果汁。接下來是牛排,牛肉快速煮熟後滴一點醬油,再用紗布包起來讓父親吃,他非常高興地用力咀嚼,享受滿口的肉汁。用紗布包起來是為了不用擔心他會噎到。」
以上,是由這位日本國寶級料理家自己摸索而來的針對吞嚥困難的人要吃什麼,以及怎麼吃的方法。而當我們對應醫學的專業術語,想要把食物從口中吞到胃裡,要經過5個階段:認知期、口腔準備期、口腔期、咽部期、食道期。因此,語言治療師會評估病人屬於哪個吞嚥階段的問題,然後開始進行吞嚥訓練。其中有一個訓練方式叫做「冰酸刺激」,通常使用冰涼的檸檬汁棉棒輕輕摩擦患者的前咽門弓,透過冰酸的感覺刺激來增進吞嚥反射的「啟動」,縮短咽部期吞嚥延遲時間。
回過頭來思考那位年輕洗腎的病人,究竟真的如同書上寫的「即將走到生命盡頭的人最後會想吃冰塊」,而其原因是因為冰涼的感覺能夠促進我們吞嚥的進行,或能解除持續高燒口乾的狀態, 還是這是她平常的飲食習慣?可能不得而知。然而無論什麼原因,若能夠多去看重一個人的生活經驗,或許便能夠了解一個人核心的欲求。
除了吞嚥的功能評估、吞嚥的訓練、以及尋找合適的食物之外,我們更要了解的是「吃的美感經驗與社會性意義」。經常,我們說要吃「美」食,然而究竟是哪裡「美」?。美,除了食物本身的色香味之外,其實也涉及到我們的情感記憶與餐桌上的共食經驗。
一個被裝上鼻胃管的人,可能因爲「與眾不同」而不想要與別人一起吃飯,甚至不想走出門,社交網路也會越來越窄。但是,若我們能夠為他進行專業的吞嚥評估,甚至去了解他可以吞食的質地,調配適合的食物型態,加上日常的吞嚥訓練,或許便有自信走出門參與一場宴席。

這次余醫師參訪日本鶴岡,分享料理職人延味先生的「嚥下食」(吞嚥困難者的食物),能製作出如握壽司、天婦羅、紅酒燉牛肉等外觀與一般料理相似,但口感柔軟,且易於吞嚥的餐點,不僅美味也深具美感,更重要的是,讓吞嚥困難者能有尊嚴地與他人共食。明年四月診所更打算邀請延味先生來到池上,與當地的廚師,以及均一教育實驗高中的國際餐旅學生交流,想必又會有一波從台東出發的嚥下食革命。
身為神經科的住院醫師,了解到「失能」是神經疾病很大的特色。在醫院著重診斷、治療、以及次級預防。然而,長期照顧的問題卻往往無法妥善處理,所以在做出院準備的討論時,對於社會邊緣者的處境滿是無奈。都蘭診所以「社區」和「家庭」出發,結合當地的風土,號招有志之士,為社會做出一點點可能的改變,或許才是真正給病人的「社會處方籤」。
(本文作者為楊俊儀,奇美醫院神經科住院醫師,全文經作者授權轉載自Medium:https://medium.com/@tim841005/%E9%83%BD%E8%98%AD%E8%A8%BA%E6%89%80-%E5%9C%A8%E5%AE%85%E9%86%AB%E7%99%82%E7%9A%84%E7%B6%93%E9%A9%97-f87b38b42864)